Embora ainda existam pais que escondem os filhos portadores de síndrome de Down (conjunto de alterações no organismo provocado por um distúrbio genético provocado logo na geração) da família e da sociedade, essa realidade vem se alterando a cada ano. Por conta da evolução da ciência, dos atendimento ao portador da deficiência e das ações para inserir essas pessoas na sociedade.

Quem tem síndrome de Down ao invés de ter 46 cromossomos em cada célula do corpo, tem 47, então vai ter alterações nas características físicas. Além de afetar o lado intelectual. “Todo portador (de síndrome de Down) tem uma deficiência mental que pode ser leve, moderada, severa ou profunda”, explica Suely Ribeiro Costa, psicóloga da escola da Apae de São Vicente há 15 anos. Ela explica que a síndrome pode estar associada a outras deficiências.
Não há uma cura para a pessoa portadora de Down, mas o diagnóstico precoce é importante para que o portador tenha uma vida mais saudável. O diagnóstico pode ser dado antes do nascimento, durante a gestação, e quando a criança nasce.
Segundo a psicóloga, os pais não estão preparados para receber uma criança com deficiência e por isso é importante que o médico saiba preparar o casal. “O médico deve sentar com os pais e explicar o que é a síndrome, porque se não é um choque para a família”, revela Suely.
Mesmo com todas as explicações a vida do casal é alterada. A psicóloga conta que a união do casal é fundamental para que a criança se desenvolva da melhor maneira possível.
As dificuldades aumentam, principalmente para a mãe da criança. De imediato a genitora passa pelo luto do bebê idealizado (com saúde perfeita). “Esse luto com o tempo vai ser substituído por luta”, ela justifica afirmando que a mãe vai querer criar um cidadão, que se desenvolva e que possa propiciar tudo a essa pessoa.
Para isso o papel dos pais e da família é essencial. Além do luto pelo bebê idealizado, o casal passa por diversas fases até chegar ao caminho da aceitação. “Tem casais que pulam essas etapas, mas o natural é que eles passem por essa dor”, revela.
Geralmente, quando há a separação do casal pelo fato da criança ser portadora, a mãe é quem fica com a criança. É por isso que precisa haver uma readaptação do casal. “Tem que ver o filho além da deficiência”, conta.
Suely explica que os pais de uma pessoa portadora da síndrome de Down terá que receber orientação pela vida toda. “Desde de pequeno vai ter que passar por fonoaudiólogo, psicólogo, fisioterapeuta e pediatra”. Ela também conta que se a pessoa Down tiver qualquer tipo de dificuldade deve haver uma intervenção rápida.
Mesmo com todas as dificuldades que o portador de deficiência e os pais passam ao longo da vida, cada vez mais a conscientização da sociedade em relação à inclusão social vem aumentando. “As oportunidades estão se ampliando”, diz Suely.
Atualmente as portadoras de Down podem contar com a escola especial. Hoje a tendência é que escolas comuns possuam uma classe especial. “Agora as mães podem optar”.
Ela ressalta ainda que a criança Down que vai para a escola comum pode ficar por um bom tempo lá. “Isso ajuda a ensinar as crianças da escola comum a lidar com a criança que aparentemente é diferente”, ressalta.
A evolução no tratamento e o atendimento são aspectos positivos para a melhora no desenvolvimento do portador dessa síndrome, mas para Suely ainda é preciso conscientizar a sociedade. “É papel da sociedade trabalhar por um mundo inclusivo”.
Outro fator que contribui para que a criança com Down tenha uma vida melhor é justamente fazer com que essa pessoa cresça. Passar pela adolescência e a fase adulta também. “As mães tem que preparar as crianças para o futuro, para viverem com outras pessoas quando a mãe o pai não estiverem mais vivos”, ressalta.
A convivência com outras pessoas também é apontado pela psicóloga como medida salutar para o desenvolvimento da pessoa portadora de Down. “É muito positivo que os pais tenham essa coragem de levar os filhos em festas e eventos”.
O maior desafio, segundo a psicóloga, é preparar o deficiente para o mercado de trabalho. Por isso a Apae de São Vicente realiza uma série de atividades para que o portador de síndrome de Down, e de outras deficiências, possam se preparar para o mercado de trabalho. “Entre as atividades eles têm informática, porque hoje em dia é preciso utilizar o computador”.
Novela
No folhetim da rede Globo, “Páginas da Vida”,  Nanda, interpretada por Fernanda Vasconcellos, fica grávida de Léo (Thiago Rodrigues) e volta para a casa dos pais. Um dos bebês nasce com síndrome de Down e a mãe, Marta (Lilia Cabral), irá rejeitar a neta.
Suely acha positivo que a novela “Páginas da Vida” aborde o tema síndrome de Down, desde que venha para esclarecer o assunto. “Se ela (novela) souber abordar muito bem vai ser ótimo. Vai ser um veículo de esclarecimento”.
Para ela o deficiente precisa de oportunidades. Tanto o Down que tem escolaridade, quanto o que não tem podem ser úteis para a sociedade. “Nós temos que sondar quais são as habilidades e fazer com que elas apareçam. Existem muitos trabalhos que podem ser feitos”, conta a psicóloga.
A maior recompensa para Suely é o que ela vê todos os dia na Apae de São Vicente. “Para mim é um privilégio trabalhar num local onde eu aprendo diariamente com as pessoas”, revela. Ela conta que aprende a superar os problemas com as pessoas com deficiência. “Eles enfrentam todo dia. Estão sempre lutando por tudo”, diz com um semblante de satisfação.

Este artigo foi publicado em 31/07/06 às 14:20 e está arquivado sob Geral. Você pode acompanhar todas as respostas a este artigo através da alimentação por RSS 2.0. Você pode deixar uma resposta, ou criar um trackback do seu próprio sítio.